LA TUA ESPERIENZA È IMPORTANTE
L’Emiplegia Alternante (AHC) si associa frequentemente a quadri epilettici complessi ed è tra le malattie rare incluse nel network europeo EpiCARE-ERN dedicato alle epilessie rare e complesse.
Condividiamo pertanto l’invito a partecipare al nuovo sondaggio di E+A (Complex and Rare Epilepsies Alliance) ed EpiCARE aperto a tutte le famiglie europee di pazienti affetti da epilessie rare e complesse.
Se sei un paziente, un caregiver o un familiare, la tua voce può avere un impatto reale.
- Completamente anonimo
- Disponibile in italiano e altre lingue europee
- Le tue risposte rafforzeranno la cura, la ricerca e la promozione in tutta Europa
SONDAGGIO E+ALLIANCE
L’Alleanza Europea per le Epilessie Rare e Complesse E+A, in collaborazione con la Rete di Riferimento Europea EpiCARE-ERN e il supporto di EPAG (Gruppi Europei di Advocacy dei Pazienti), ha recentemente lanciato un sondaggio per dare voce ai pazienti con epilessia complessa e per garantire che i loro bisogni insoddisfatti siano meglio affrontati dalle comunità scientifiche, mediche e governative in Europa
Il sondaggio è aperto a tutte le famiglie europee di pazienti affetti da epilessie rare e complesse, per condividere le loro esperienze di vita reale in merito alle crisi epilettiche e a tutte le altre manifestazioni neurologiche e disturbi associati, ai trattamenti, al comportamento, alla qualità della vita, al supporto e ai bisogni insoddisfatti.
L’obiettivo è migliorare i percorsi di cura, orientare la ricerca e amplificare le voci dei pazienti e dei caregiver in tutta Europa per tutte le forme di epilessia rara e complessa.
Vi invitiamo a compilare il questionario “E+ A” (Complex and Rare Epilepsies Alliance) affinché anche l’emiplegia alternante (AHC) possa essere adeguatamente rappresentata nel panorama conclusivo dei dati raccolti.
Il questionario, suddiviso in due parti, è anonimo, disponibile in italiano e altre lingue europee. Rimarrà online e aperto alla compilazione fino alla fine dell’anno, ma un’analisi preliminare dei dati raccolti entro il 19 giugno sarà già presentata al Congresso Europeo sull’Epilessia di Atene il prossimo settembre.
LINK PER IL SONDAGGIO
Dopo aver cliccato il link, potrebbe essere necessario impostare la lingua scegliendola dal menu in alto a destra
Sito “E+ Alliance” https://epilepsyplus.org
- Prima parte del Sondaggio: https://redcap.epilepsyplus.org/surveys/?s=4J3X89Y9XMRK7EHR
- Seconda Parte del Sondaggio: https://redcap.epilepsyplus.org/surveys/?s=RMMCD7NPDPXFREJW
Informazioni: info@epilepsyplus.org