Vengono da tutt’Italia per riunirsi a Genova il 18 e 19 aprile 2026 le famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante (A.I.S.EA ETS) in occasione dell’incontro nazionale annuale di aggiornamento scientifico su questa patologia ultra rara che si terrà presso l’“AC Hotel by Marriott” accessibile a disabili. Durante il “Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA” i medici impegnati nella ricerca scientifica sull’Emiplegia Alternante aggiorneranno le famiglie sull’evoluzione degli studi relativi alla patologia. Agli interventi scientifici si alterneranno approfondimenti su temi inerenti la salute e la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie.
La scelta del capoluogo ligure come location dell’evento è in relazione allo svolgimento il giorno prima, il 17 aprile 2026, di un importante workshop internazionale organizzato e sponsorizzato da A.I.S.EA ETS in collaborazione con l’I.R.C.C.S Istituto Giannina Gaslini e la Gaslini Academy dal titolo: “AHC and ATP1A3 Spectrum Disorders: Current Perspectives on Diagnosis, Management and Research” (Emiplegia Alternante e sindromi dello spettro ATP1A3: aggiornamenti su diagnosi, presa in carico e ricerca).
Sabato 18 aprile – Relazioni scientifiche e divulgative
Sabato 18 aprile alle 14,30 l’incontro ha inizio con il benvenuto ai partecipanti da parte del vicepresidente A.I.S.EA ETS Filippo Franchini e del Consiglio Direttivo. A seguire il prof. Francesco Danilo Tiziano (Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica del S. Cuore – Roma) illustrerà gli sviluppi del progetto farmacologico “Treat- AHC” per la cura dell’Emiplegia Alternante con un contributo dal titolo “La roadmap verso la sperimentazione farmacologica: ultimi aggiornamenti e prossimi passi”.
Alle 15,30 circa la Prof. Elisa De Grandis e la D.ssa Michela Stagnaro (I.R.C.C.S. “G. Gaslini” – Genova) interverranno con l’approfondimento degli studi in essere a livello internazionale: “Una rete clinica e di ricerca per l’Emiplegia Alternante: spazio aperto di confronto tra medici e famiglie”.
Dopo la pausa caffè, intorno alle 16,45 Salvo Zena (Diritti & Inclusione Disability Manager – Modica, RG) parlerà della “Nuova riforma della disabilità, progetto di vita e diritti esigibili: cosa cambia davvero per le famiglie”.
A seguire si avvierà una conversazione aperta con le famiglie sulla percezione dell’attività svolta da A.I.S.EA ETS e sui prossimi obiettivi. La fine lavori è prevista per le 18,30 circa.
Per partecipare
Operatori sanitari, medici e non soci interessati al sabato pomeriggio di approfondimento possono scrivere a segreteria@aiseaets.org per informazioni su come partecipare.
L’evento gratuito è fruibile anche on line, previa richiesta scritta entro il 15 aprile 2026 per ricevere il link alla piattaforma Zoom.
Domenica 19 Aprile – Assemblea dei soci
Domenica 19 mattina sarà invece dedicata all’Assemblea annuale dei soci di A.I.S.EA ETS.
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