“Join us!” (Unisciti a noi). Con quest’esortazione il presidente dell’Associazione Francese dell’Emiplegia Alternante (A.F.H.A), Rémi Orhant Orhant, invita le famiglie di pazienti a incontrarsi a Parigi il 24 settembre 2026 nel primo giorno del “14° Simposio internazionale sulle sindromi rare correlate alle mutazioni del gene ATP1A3”. Anteprima al simposio “ATP1A3 in Disease”, il meeting tra le famiglie di giovedì 24 settembre si svolgerà in lingua inglese a partire dalle ore 12:30 con i saluti e il pranzo a buffet proseguendo fino alle ore 18:00. Le associazioni di tutto il mondo potranno entrare in contatto, conoscersi meglio e condividere esperienze in un’atmosfera amichevole e solidale. Ognuna sarà invitata a presentare brevemente la propria comunità e le attività che svolge. Ci sarà una sessione dedicata all’esperienza dei genitori, in cui i famigliari dei pazienti potranno scambiarsi esperienze pratiche. Durante l’incontro uno dei relatori del simposio illustrerà in termini comprensibili anche ad un pubblico privo di basi scientifiche alcuni concetti chiave e argomenti relativi alla ricerca su queste sindromi che verranno trattati nei giorni successivi. A fine programma, chi lo desidera potrà concludere la giornata in maniera conviviale con la cena in un ristorante locale per continuare le conversazioni, stringere amicizie e trascorrere un po’ di tempo insieme.
International AHC Family Meeting – Programma
| 12:30 – 13.00 | Benvenuto |
| 13:00 – 14:00 | Pranzo condiviso a buffet |
| 14:00 – 14:10 | Apertura dei lavori a cura di Rémi Orhant & Mirjana Pavlicek, A.F.H.A. |
| 14:10 – 15:00 | Alla scoperta delle associazioni: brevi presentazioni di ciascun gruppo |
| 15:00 – 16:00 | Prof. Arn van den Maagdenberg: comprensione dei concetti chiave e degli argomenti relativi alla ricerca |
| 16:00 – 16:15 | Coffee break |
| 16:15 – 17:45 | Sessione dedicata all’esperienza dei genitori: esperienze pratiche e possibili strategie per prevenire o ridurre i sintomi dell’emiplegia alternante |
| 17:45 – 18:00 | Guardare al futuro insieme – Discussione e passi successivi |
| 18:00 | Chiusura dei lavori e foto di gruppo |
International AHC Family Meeting – Data, sede, Iscrizione
Data: giovedì 24 settembre 2026
Sede: “La Pitié-Salpêtrière” Hospital – Brain Institute, 47 – 83 Boulevard de l’Hôpital, Paris, France
Iscrizione: L’iscrizione costa 20 euro per gli adulti ed è gratis per i bambini. Include l’accesso a tutte le sessioni dell’International AHC Family Meeting e il pranzo a buffet. Non include la cena che sarà pagata direttamente presso il ristorante.
Link per partecipare in lingua inglese: https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-l-hemiplegie-alternante/evenements/international-ahc-family-meeting
Informazioni
AFHA (AHC France)
Rémi Orhant orhant.remi@orange.fr
Mirjana Pavlicek mpavlicek59@gmail.com
AHC Europe:
Bridget Vranckx b.vranckx@ahceurope.org
Nienke Lentze nienkelentze@gmail.com
Il 14 °Simposio ATP1A3 in Disease 2026
Il “Simposio ATP1A3 in Disease” si svolgerà all’Ospedale “Pitié-Salpêtrière” a Parigi dal 24 al 26 settembre 2026 e sarà oggetto di un prossimo approfondimento più avanti.
Visita il sito ufficiale: https://www.atp1a3-disease-symposium.org/