“Mix and Band” è il titolo del concerto live in programma martedì 23 giugno dalle 19,30 al ristornate Rosti (via Bartolomeo d’Alviano, quartiere Pigneto, Roma). Tre band dell’innovativa Community musicale “Lab and Roll” (“Twenty to moon”, “No click” e “Late Blues Society”) daranno voce alla comune passione per la musica dal vivo in una serata a favore di A.I.S.EA ETS (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante). Al cliente sarà applicata una maggiorazione di 5 € per il coperto, di cui € 4,50 devolute in beneficenza, e sarà libero di consumare ciò che desidera. Prenotazioni: 06 2752608
L’obiettivo dell’evento è duplice: raccogliere fondi per sostenere A.I.S.EA ETS e sensibilizzare il pubblico su una malattia ancora poco conosciuta, ricordando che dietro ogni diagnosi rara ci sono persone, famiglie e bambini che meritano attenzione, ascolto e speranza. Nel corso della serata è previsto anche un intervento di approfondimento sugli aspetti clinici e genetici dell’emiplegia alternante.
“Dalla musica nasce un’occasione per fare del bene – spiega la promotrice dell’evento Cristina Di Folco, referente A.I.S.EA per il Lazio e mamma di un bambino affetto da emiplegia alternante – L’idea per raccogliere fondi mi è venuta vedendo il mio compagno esibirsi con la sua band e conoscendo da vicino l’impegno di tanti musicisti amatoriali. Grazie alla collaborazione con Roberto Battilocchi, responsabile di “Lab and Roll”, che ha messo a disposizione le band partecipanti, e con il locale Rosti, che ha accolto con entusiasmo la proposta, abbiamo organizzato questo concerto. L’Emiplegia Alternante è una malattia neurologica molto rara che colpisce i bambini dai primi anni di vita e comporta episodi di paralisi, disturbi del movimento e numerose difficoltà che incidono profondamente sulla quotidianità delle famiglie. I fondi raccolti saranno destinati a sostenere le attività dell’associazione e, soprattutto, la ricerca scientifica. Quando si parla di malattie rare, la ricerca rappresenta spesso l’unica vera speranza di cambiamento. Per questo ogni contributo, anche piccolo, assume un valore enorme: non è soltanto una donazione, ma un investimento nella possibilità di offrire un futuro migliore ai bambini e alle famiglie che convivono ogni giorno con questa patologia.”
A.I.S.E.A ETS è l’associazione che rappresenta in Italia le famiglie colpite da emiplegia alternante, promuove informazione, supporto, ricerca scientifica e collaborazione con i centri di riferimento nazionali e internazionali. Ogni progetto di ricerca richiede risorse economiche significative e il contributo delle associazioni di pazienti è determinante per finanziare studi, raccogliere dati clinici, favorire collaborazioni internazionali e sostenere la sperimentazione di nuove terapie e farmaci che possano migliorare la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Partecipare significa trascorrere qualche ora in compagnia, ascoltare buona musica e contribuire concretamente a una causa importante.