Ospite al Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA 2026, Salvo Zena (Diritti & Inclusione Disability Manager– Modica, RG) è intervenuto sul tema “Nuova riforma della disabilità, progetto di vita e diritti esigibili: cosa cambia davvero per le famiglie”.
Chi è Salvo Zena?
Cargiver e papà di un bimbo di tre anni a cui è stata diagnosticata la rarissima sindrome genetica di Rahman (due soli casi in Italia e poco più di 50 nel mondo), Salvo ha portato alle nostre famiglie la testimonianza di un genitore che non si è arreso di fronte a diritti negati e un sistema per la disabilità frammentario e nebuloso. Dopo lo sconcerto iniziale, i primi no, porte chiuse, diagnosi errate e chilometri macinati da un ospedale all’altro su e giù per l’Italia, Salvo è entrato nell’associazione Anffas, ha intrapreso un percorso formativo e ha acquisito nozioni e competenze per far valere i diritti del figlio ed essere d’aiuto anche ad altre famiglie. Genova, dove ha vissuto per 35 anni e dove ora è in cura il suo piccolo Ethan presso l’Ospedale Gaslini, è un po’ la sua “seconda casa”, da qui deriva lo pseudonimo tutto genovese di “Zena”.
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Nelle malattie rare ci sono più domande che risposte
“Nelle malattie rare ci sono più domande che risposte e quando non si conoscono i propri diritti, si rischia di perderli” – ha esordito Salvo – “Sulla carta esistono molti diritti, leggi e regolamenti ma nella pratica troppo spesso quei diritti restano solo scritti a causa di un’informazione quasi inesistente.”
Nell’intervento di Salvo Zena in un dialogo aperto con le famiglie A.I.S.EA ETS sono emerse molte criticità e contraddizioni del sistema italiano a tutela della disabilità. Ai primi posti la disinformazione generale e la mancanza di formazione del personale preposto agli sportelli sulla disabilità, le gravi disuguaglianze di applicazione delle leggi nazionali da regione a regione, la frammentarietà dei servizi al cittadino disabile, dovuta anche allo scarso coordinamento degli enti preposti che non comunicano tra di loro.
Una luce di speranza nel “Progetto di vita” (D. L. 62/2024)
Da questa situazione generale una timida luce di speranza sembra offrirla la nuova legge sul “Progetto di vita” che parte dalla Legge 328/2000 per approdare al più recente Decreto legislativo 62/2024, ritenuto molto più inclusivo e promettente, se applicato correttamente.
La riforma mette al centro i bisogni della persona con un progetto di vita unico e coordinato. La valutazione di base sarà unificata. Allo stesso tavolo di lavoro saranno presenti tutti gli attori: scuola, comune, neuropsichiatra, assistente sociale, terapeuti, famiglia e soprattutto la persona con disabilità che ha pieno diritto di palare e raccontare i propri desideri e obiettivi.
Attualmente la legge viene applicata in fase sperimentale solo in quaranta provincie italiane, dal 2027 entrerà in vigore in tutt’Italia. Il consiglio è quello di presentare subito domanda, anche per i bambini più piccoli, in modo da strutturare fin da principio il loro “Progetto di vita”, rivedibile comunque nel corso della crescita dell’individuo, prendendo in considerazione anche la delicata fase del “Dopo di noi”.
“Verba volant scripta manent”: PEC, diffida e altri consigli pratici per non fermarsi al primo NO
Entrando nel vivo della discussione Salvo Zena ha spiegato come sia fondamentale conoscere bene i propri diritti in modo che, quando questi vengono negati, non ci si fermi di fronte al primo no detto a voce. Il suggerimento pratico è quello di inviare immediatamente all’ente in questione (scuola, Asl o altro soggetto) una PEC, che ha la stessa validità di una raccomandata, in cui si chiede che il diniego venga formulato e motivato per iscritto. Spesso questa richiesta è sufficiente a sbloccare la situazione, mettendo l’ente di fronte alla violazione di un diritto. In caso negativo si può procedere con una diffida, elencando tutte le leggi che vengono violate. Se non si ha risposta, a questo punto ci si può avvalere di un legale e chiedere anche eventuali danni morali. Avere traccia scritta di ogni passaggio è importante per poter documentare nel tempo l’avvenuta violazione del diritto. Così si potrà chiedere ad esempio il rimborso delle spese sostenute privatamente per visite o terapie necessarie in caso le liste di attesa per il servizio pubblico siano troppo lunghe.
Diritti & Inclusione: social, guide e sportello di informazione e orientamento
Oltre alla pagina e al gruppo Facebook “Salvo Zena Diritti & Inclusione”, Salvo ha avviato, in collaborazione con il segretariato sociale Anffas – sezione distaccata di Modica, uno sportello dedicato ai diritti e a servizi per l’inclusione delle persone disabili.
Sul profilo social Sportello Diritti & Inclusione CAF e Patronato, sono disponibili i recapiti attraverso i quali le persone con disabilità e le loro famiglie possono richiedere informazioni, orientamento e supporto personalizzato sui diritti delle persone con disabilità, sull’inclusione sociale e sul contrasto a ogni forma di discriminazione, anche a distanza da tutta Italia.”
Frutto del percorso formativo e dell’esperienza maturata in questi anni di lotte per il riconoscimento dei propri diritti sono due guide scritte da Salvo Zena per orientare in maniera semplice altri genitori nel labirinto della burocrazia in cui entra, suo malgrado, chi deve gestire una disabilità in casa.
– “Quando i diritti diventano una battaglia: Scuola, Terapia e Disabilità: come difendersi quando ti dicono che non si può fare”.
– “Riforma della Disabilità: Dal vecchio al nuovo progetto di vita: Guida semplice alla riforma della disabilità”.
In occasione del Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA ETS alcune copie dei volumi sono state omaggiate alle famiglie presenti.
I libri sono disponibili sulla pagina Amazon dell’autore